Jeśli mnie spotkasz odezwij się do mnie

Mój, pełen ograniczeń i ten pełen możliwości w zdrowym życiu, tworząc charytatywną pasję pomocy dla mnie.
Moja cotygodniowa wizyta w biegowym świecie to wsparcie, którego doznaję na molo w Gdańskim Brzeżnie. Sportowe spotkanie w każdą niedzielę o poranku tworzy atmosferę ulgi. Nie tylko dla mnie, również dla rodziców i brata. To oni codziennie muszą dbać o bezpieczeństwo mojego skomplikowanego życia. Jest nam łatwiej, jak widzimy wokół siebie dziesiątki biegnących ludzi dających nadzieje na przyszłość. Biegnąc pomagają zgromadzić środki na moją rehabilitację i MÓJ NOWY DOM. Ten w którym mieszkam, to jak mój wózek, nie tylko ciasny, ale również w przestrzeni - blokuje mnie. Zakleszczając moje marzenia o lepszym jutrze. Jestem wdzięczna tym, którzy truchtają wokół mnie. Ich obecność i siła przekazana to wartość, która daje moc.
    
Milczące anioły – tak ładnie mówią ludzie o syndromie, który dotyka najczęściej dziewczynki. To świat, który coraz bardziej ogranicza nasze życie. Coś tam porobiło się z moimi genami i zamiast z dnia na dzień cieszyć się z innymi przyszłością, musiałam podjąć nierówną walkę stawiając opór zespołowi Retta. Mimo wsparcia rodziców jestem sama w tym. Choroba rozpycha się coraz bardziej. Zawęża możliwości i pcha mnie w stronę dysfunkcji w układzie ruchu, autystycznego świata i w zależność od innych. Jest tylko jedna droga, aby się temu przeciwstawić. To zmaganie, jak w bólu maratońskiego biegu. To bieg bez końca. Meta ucieka przede mną. O medalu mogę tylko marzyć. Biegnę w myślach pokonując paraliżujący mnie ból na codzienną rehabilitację szukając kontaktu z ludźmi w otwartej przestrzeni. Między innymi takiej, jak na gdańskim Brzeźnie z Run Beach Morning dodającej blasku mojemu życiu. Ale jednak później wracam do domu. Tam niestety ciasnota poddasza utrudnia walkę o lepsze jutro. Walkę z wrogiem, który zabrał mi radość samodzielności. Wydatki o moje sprawniejsze życie pochłaniają wszystkie dodatkowe złotówki odsuwając perspektywę własnego pokoiku.

A przecież wszystko było tak normalne. Urodziłam się będąc śliczną dziewczynką, otoczona dumą i szczęściem rodziców. Pierwszy rok mojego życia nie zapowiadał nic, co by ten stan zakłóciło. Nagle zaczęło się coś dziać. Wszystkie dzieci już chodziły – Ja nie. Wszystkie wokół same zaczynały jeść – Ja nie. Coraz trudniej było mi utrzymać wzrokowy kontakt z najbliższymi. Długo z rodzicami szukaliśmy przyczyn tego stanu. Lekarskie wizyty wtedy - dla mnie, to były wycieczki. Lubiłam je. Coś nowego wokół - ciekawiło. Wtedy jeszcze moi rodzice na początku niepokoju o mnie nie wiedzieli, jak skończą się poszukiwania przyczyn moich coraz bardziej postępujących ograniczeń. 4 lata - tyle trwało ustalenie diagnozy. Diagnozy, która przyszła razem z agresywnym postępem zespołu Retta, zabierającego mi dostęp do świata i uzależniającego od innych. Najbardziej nie lubię tej wstrętnej padaczki.
Na pierwszy rzut oka, jak ktoś na mnie spojrzy, to myśli, że ja nic nie rozumiem. Ale to nieprawda. Troszkę krępują mnie spojrzenia - chyba że są oznaką podziwu :)
Jestem już nastolatką.
Jeśli mnie spotkasz odezwij się do mnie. A ja, jak będę w dobrej formie, to odwzajemnię twoje zainteresowanie. Chodzę do szkoły, jeżdżę na terapię wspomagającą komunikację za pomocą eyetrackingu, dzięki niemu mam dostęp do komputera za pomocą spojrzenia. Rehabilitacja non stop i walka o poprawę sprawności, to mój świat. Czekające mnie operacje napełniają nadzieją zmartwionych rodziców .
Teraz biegam w myślach z przyjaciółmi z Run Beach Morning. Biegam i dzięki nim czuję piasek pod stopami. Co tydzień od 11 marca przyjeżdżam na molo do Brzeźna, aby to zrobić z nimi. To jest dla mnie ważny dzień. Tam spotykam ludzi mających wielkie serca. Ludzi , którzy mnie wcześniej nie znali. Co niedzielę rano wstają - by biegać. BIEGAĆ DLA MNIE. Jestem SZCZĘŚLIWA . Dzięki nim spełniają się na krótko moje marzenia o czuciu sprawności. Pomóżcie mi proszę, jeśli możecie w tym zmaganiu z zespołem Retta. Kliknij proszę link, obejrzyj film: https://www.siepomaga.pl/domdlatatiany

Aneta Rąbała
Tatiana, to moja córka. Wiem, że tak myśli. Widzę to w jej oczach i uścisku dłoni. Run Beach Morning – idea łączenia sportu z charytatywnością - stworzona z biegowych kroków.

Trening 23-29 lipca (w treningu luz.)
• Pn. Wolne
• Wt. Rozbieganie z przebieżkami do 8 km lub w marszobiegu do 1h
• Śr. Wolne
• Cz. Rozbiegnie w tym na boso 20 min i 5x 30 s p. 2 min. Do 10 km
• Pt. Basen lub jezioro, a w nim 500-1000 m
Sb. Rozbieganie 20 min + 3-5 x 1 min p. 3 min w marszu i truchcie na 10-12 km
• Nd. wolne.

Za tydzień - Gyrotonic expansion system®- Magda opowie o nim.

Paweł Hofman, trener lekkiej atletyki