Rap dla Kordiana Mikulicza. Podczas koncertu zebrano 2 tysiące złotych! [ZDJĘCIA]

2017-01-24 13:07:49(ost. akt: 2017-01-24 13:15:13)

Autor zdjęcia: Wiktor Projs

— Ogromne podziękowania dla Wszystkich, którzy bawili się w sobotę z nami i pomogli małemu Kordianowi wrzucając pieniążki do puszek. Uzbieraliśmy 2 003 zł i 62 grosze! Wielkie dzięki! — informują nas organizatorzy charytatywnego koncertu w Iowa Music Bar.
O strasznej chorobie rujnującej życie Kordiana Mikulicza z Kisielic pisaliśmy już kilkakrotnie. Poniżej zamieszczamy jej opis oraz szanse na jej wyleczenie.

Ludzie o dobrych sercach potrafią jednak pomóc. W ramach akcji charytatywnych organizowanych dla Kordiana odbyło się dużo imprez, m.in. koncertów. Do ostatniego doszło w Iowa Music Bar, gdzie na scenie wystąpili lokalni raperzy. Wstęp: co łaska.

— Szacunek i podziękowania dla Wszystkich grających na naszej scenie. Bez Was nie byłoby tej imprezy! — zauważają organizatorzy.
— Za poświęcenie i dobre serducho dziękujemy: SPD, Osman, Kóżyk, Czapa, Arieltonieksywa, DYMiDYM, Hahment MC, Martyn ESM, Bemsone, MCK, Łympa, Lexxia, Wujas, Fauda, Wiktor Projs. W tym miejscu przesyłamy również podziękowania od rodziców Kordianka, którzy byli z nami przez cały czas trwania koncertów. Podziękowania także dla Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i dla naszych wolontariuszy, Marty Rybickiej i Wojciecha Dudy, za wsparcie i poświęcony czas dla dobrej sprawy! Zachęcamy do udziału w kolejnych akcjach charytatywnych, gdziekolwiek mają miejsce. Do następnego! — dodaje załoga Iowa Music Bar.


O KORDIANIE MIKULICZU
Kochani, znacie zapewne Kordiana i jego niedawno wykrytą przyczynę choroby. Niestety diagnoza jest straszna. Kordian cierpi na nieznaną do tej pory na świecie chorobę genetyczną związaną z genem Vac14, który jest odpowiedzialny za budowę błon komórkowych naszego organizmu a dokładnie za produkcję fosfolipidu zwanego fosfatydyloinozytolem. Błąd w budowie błon komórkowych doprowadza do złego funkcjonowania komórki, przez co komórka ta obumiera.

To defekt jednego genu spowodował dystonię, która szarpie ciało Kordiana, to on jest odpowiedzialny za to, że chłopiec śpi jedynie kilka godzin na dobę, nie mówi, nie przyjmuje pokarmów.

Wcześniej w Warszawie stwierdzono uszkodzenie jąder podkorowych mózgu. Co to oznacza? Tyle, że wszystkie pozostałe funkcje mózgu przebiegają normalnie. Jest świadomy, zna litery, rozumie, ale nie może zapanować nad swoim ciałem, które stało się dla niego bolesnym więzieniem. Mały, przerażony chłopczyk żyje w ciele, które nieustannie boli. Spięcia mięśniowe są tak silne, że nie jest w stanie nad nimi zapanować dorosły mężczyzna. Kordian komunikuje się z otoczeniem tylko poprzez ruch jednej nogi i to tylko wtedy, gdy ból słabnie.

Jednak jest nadzieja… bardzo drogie leczenie w Stanach Zjednoczonych.
Na świecie znalazł się jeszcze jeden chłopiec, Beniamin z Michigan, który żyje z takim piętnem jak Kordian. Ma nad nim pewną przewagę - jego rodzice, lekarze, są bezpośrednio zaangażowani w badania genetyczne prowadzone na myszach, które zmierzają już do końca. Ich wielka determinacja poskutkowała terapią genową przygotowaną specjalnie pod chłopców. Rodzice Beniamina chcą, by w leczeniu wziął udział także pierwszy na świecie, zdiagnozowany chory – Kordianek.

Wektor wirusowy specjalnie przygotowany pod kątem błędu zostanie wszczepiony w ciało chorego, a następnie zacznie kodować białko tak, by komórki nerwowe nie ulegały zniszczeniu. Kordian ma już 7 lat, 4 więcej niż Beniamin, i jego stan jest o wiele gorszy, dlatego szybkie leczenie w Stanach Zjednoczonych jest dla niego ostatnią i absolutnie jedyną szansą!

JAK POMÓC
Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 24981 Mikulicz Kordian – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też przekazać 1% podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać:
KRS: 0000037904, a w polu "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE”: 24981 Mikulicz Kordian

red. zico
m.partyga@gazetaolsztynska.pl

2001-2024 © Gazeta Olsztyńska, Wszelkie prawa zastrzeżone, Galindia Sp. z o. o., 10-364 Olsztyn, ul. Tracka 5